Аутизм: история проблемы 2 страница

В ДСС-И (1968) аутизм растворился в разделе "детская шизофрения". Как отдельное нарушение ранний детский аутизм выделяется вДСС-Ш (1980) в новой группе нарушений - "первазивные” общие) нарушения развития" (ПНР/ОНР), что само по себе является шагом вперед в официальном признании аутизма как отдельной нозологической формы. ВДСС-Ш выделялись следующие отдельные нарушения с диагностическими критериями для каждого из них: ранний детский аутизм, раннее детские ПНР, резидуальный детский аутизм, резидуальное ПНР, атипическое ПНР. Диагностические критерии РДА основывались на описании аутизма Каннера, видоизмененном Раттером.Для постановки диагноза РДА у ребенка должно было наблюдаться раннее проявление симптомов (до 30 месяцев), нарушения в установлении социальных контактов, нарушения речи и/или коммуникации, и отсутствие галлюцинаций, характерных для шизофрении.

Однако, в этом подходе были свои достоинства и недостатки. К несомненным достоинствам можно отнести официальное признание концепции диагностики аутизма и эксплицитных диагностических критериев (Spitzeret al., 1978). Недостатки же заключались в том, что ставился неправомерный акцент на "ранний детский" аспект аутизма, т.е. приведенные критерии предназначались для детей раннего возраста и более тяжелых форм проявления синдрома (Cohen et ai., 1986). Критерий возраста начала проявления синдрома аутизма представляется проблематичным, так как, по наблюдениям ряда авторов, у очень немногих детей аутичные характеристики проявляются после 30 месяцев (Vblkmaret al., 1985). Далее, введение термина "первазивное/общее" как обязательного атрибута к "нарушению развития" по отношению к аутизму представляется серьезной ошибкой, поскольку состояние аутизма необязательно "общее", оно, скорее, представляет собой нарушение, характеризующееся недостаточностью социального/когнитивного функционирования, особенно, если аутизм не сопровождается умственной отсталостью, и, следовательно, более правомерно отнести аутизм к категории специфических нарушений развития (Bairdetal.,1991).

ДСС-III был переработан и исправлен в 1987 году. ВДСС-Ш испр. основные изменения касаются определения аутизма. В этом издании термин "ПНР" сохранился для обозначения общей группы нарушений развития, включая аутизм. В термине "ранний детский аутизм" "ранний детский" был опушен, тем самым признавался факт, что люди с аутизмом продолжают проявлять характерные симптомы нарушения после того, как выйдут из детского возраста. ВДСС-Ш испр. были опущены представленные в предыдущем издании такие нарушения, как детское ПНР, атипическое ПНР, резидуал ьное РДА и резидуальное ПНР. Для характеристики аутизма была предпринята попытка включить ряд критериев, подчеркивающих нарушение развития, чтобы весь спектр дисфункции (соответствующий как хронологическому возрасту, так и уровню развития) был охвачен. Согласно ДСС-III испр., для постановки диагноза аутизм необходимо, чтобы человек проявлял, по крайней мере, 8 из 16 предложенных критериев. Там же указывалось минимальное число пунктов в каждой из трех категорий: социальная дисфункция, дисфункция коммуникации и/или понимания символов, и ограниченность деятельности или интересов (Vblkmaret al., 1988).

Четвертое издание ДСС (ДСС-1У) вышло в 1994 году. В этом сборнике имеются значительные изменения в разделе диагностики аутизма и близких ему нарушений. Прежде всего, категория нарушений, в которую входит аутизм, ПНР, в этом издании занимает иное место. Так, вДСС-Ш испр. ПНР располагались на шкале II - шкале длительных, стабильных нарушении с относительно слабым прогнозом на улучшение. В ДСС-IV ПНР перенесены на шкалу 1, шкалу эпизодических и подверженных клиническим изменениям нарушений. Этот перенос подтверждает признание того, что симптомы этих нарушений могут варьироваться, и, возможно, улучшаться при соответствующей коррекции, тогда как нарушения, оставшиеся на шкале II, такие как, например, умственная отсталость, стабильны, и часто не поддаются коррекции. Кроме того, произошли небольшие изменения в диагностических критериях аутизма. Как и в ДСС-III испр., для постановки диагноза аутизм необходимо, чтобы человек проявлял аутичные симптомы в трех основных сферах: социальное взаимодействие, коммуникация и стереотипность поведения. Однако, количество симптомов, необходимых для постановки диагноза, сократилось с 16 до 12, что делает эту диагностическую категорию более однородной. Как и в ДСС-III испр., здесь указывается минимальное количество симптомов в каждой из трех сфер нарушений, необходимое для постановки диагноза. В ДСС-IV также были добавлены диагностические критерии для трех близких аутизму нарушений: синдром Ретта, детское дезинтеграционное нарушение и синдром Аспергера (Edelson, Goldbeig, 1994).

ДСС-IV является одной из двух международных, широко используемых классификационных систем заболеваний и нарушений. Вторая классификация - Международная Классификация Болезней (МКБ) - разработана Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ). Последнее издание (МКБ-10) вышло в свет в 1992 году. (МКБ-9 - была опубликована в 1978 году. В ней аутизм классифицировался в разделе "Психозы, характерные для детского возраста", в который также входила шизофрения.) Поскольку и МКБ и ДСС перерабатывались в начале 1990-х годов, была предпринята попытка привести обе эти классификации в большее соответствие друг с другом и сблизить диагностические критерии. С этой целью было создано несколько международных комитетов, которые совместно и завершили работу над этими изданиями.

В МКБ-10 ПНР подразделяются на отдельные категории: атипический аутизм, синдром Ретта, детское дезинтеграционное нарушение и синдром Аспергера. Согласно МКБ-10, диагноз аутизм ставится при наличии нарушений в трех основных сферах: социальное взаимодействие, коммуникация и ограниченное, повторяющееся, стереотипное поведение, интересы и деятельность. Возраст начала проявления симптомов - до трех лет.

В 1979 году д-р Лорна Винг совместно с д-ром Джудит Гоулд провели эпидемиологическое обследование аутичных детей и детей с умственной отсталостью. В результате тщательного изучения " и сравнения двух групп обследуемых детей ученые пришли к выводу, что основная недостаточность при аутизме и мест социальную природу, поскольку аутичные дети, независимо от уровня развития интеллекта, неспособны вступать в значимый социальный контакт, тогда как умственно отсталые дети могут быть социальными в соответствии с их уровнем интеллектуального развития.

Лорна Винг описала сложности социальной сферы, присущие детям с аутизмом, проявляющиеся в трех различных областях функционирования, как "Триаду нарушений социального взаимо-д-чствия" (Wing, 1992). Три аспекта Триады (по Л. Винг):

1. Нарушение социального взаимодействия.

2. Нарушение социальной коммуникации.

3. Нарушение воображения.

В своей работе Л. Винг подчеркивает тот факт, что аутизм проявляется в континууме, т.е. не существует строгих четких границ нарушения; континуум может включать всех "странных" атипичных детей, которые не отвечают полностью классическим критериям аутизма, описанного Каннером (Wing, 1992).

Д-р Винг и д-р Гоулд (1979) ввели термин "нарушения аутистического спектра", который показывает, что есть целый спектр проблем и подтипов аутизма.

Количественное измерение нарушения было разработано д-ром Римландом: родителям предлагается заполнить специальную форму (Е-2), затем эти данные заносятся в компьютер, который показывает числовое выражение состояния в зависимости от степени тяжести аутизма у ребенка на континууме - от "классического аутизма" (синдрома Каннера) на одном конце шкалы до отсутствия аутизма на другом. ^

В последующие годы для количественной оценки аутизма были разработаны такие шкалы, как Шкала Рейтинга Детского Аутизма (CARS - Schopler et al., 1980), Шкала Аутистического Поведения (АВС - Krug et at., 1980) и многие другие.

Винг также поддержала идею выделения синдрома Аспергера, описав подгруппу людей, которые: 1) наивны, не понимают общепринятых норм поведения; 2) имеют узкие ограниченные интересы, 3) проявляет плохую координацию движений, неуклюжи;4) характеризуются повторяющейся речью, не соблюдают правил ведения диалога; 5) не имеют здравого смысла (Wing, 1981).

Следует отметить, что некоторое время работы Аспергера были мало известны. В 1970-х годах синдром Аспергера привлек внимание ученых во многих странах; появились публикации, посвященные этой проблеме (V"n Krevelen,1971; Исаев, Каган, 1974; Мну-хин, Исаев, 1975; Wing, 1976; Chick et al., 1979; Wolf, Barlow, 1979; Wolf, Chick, 1980). Г. Бош (1962) провел сравнение аутизма и синдрома Аспергера. Огромный интерес к синдрому Аспергера был вызван работой Л. Винг "Синдром Аспергера: клинический обзор" (1981). В этой работе Винг подробно описала клинические характеристики, протекание, этиологию, эпидемиологию, дифференциальную диагностику, пути коррекции синдрома, и провела сопоставление между аутизмом и синдромом Аспергера.

Психолог-исследователь Юта Фрит в своей книге "Аутизм: Объяснение загадки" (1989) дает прекрасный обзор психологических исследований аутизма и предлагает теоретическую модель, разработанную ею в процессе исследований. Ее экспериментальная работа основывается на "теории умственной деятельности" Премака. Дети с аутизмом часто неспособны понять обман в литературных произведениях и реальной жизни потому, что они неспособны "просчитать", что другие думают, и во что другие хотят заставить поверить (Baron-Cohen, Bolton, 1993). Обзор исследований "теории умственной деятельности" как базовой теории аутизма дан в работе Саймона Барон-Кохена, Хелен Тагер-Флусберг и Дональда Кохена "Понимание мышления других с точки зрения аутизма" (1993).

В последние десятилетия исследованию подвергались различные аспекты аутизма. Обзор результатов нейропсихологических нейробиологических и генетических исследований приведен встатье "Аутизм. К интеграции клинических, генетических, нейропсихологических и нейробиологических направлений исследования" (Bailey etal, 1996) Авторы отмечают, что проведенные исследования революционизировали концепции аутизма за последние 30 лет Сейчас аутизм уже не рассматривается как тип психоза шизофренического или какого-то иного генеза или результат неблагоприятного психологического окружения. Стало общепризнанным понятие аутизма как нарушения развития, в котором ключевую роль играет специфическая недостаточность мыслительных процессов, а в области этиологии ведущими признаются генетические факторы Авторы работы намечают основную цель дальнейших исследований - понимание причинных механизмов и тех аномальных процессов, проявлением которых являются клинические черты аутизма (Bailey et al., 1996)

В последнее время появилось достаточно большое количество книг и очень много статей, написанных родителями детей с аутизмом, которые являются неоценимым вкладом в развитие понимания проблемы аутизма и людей, страдающих этим нарушением

1973 Джош Гринфилд ".Ребенок по имени Ной" (на основе семейного дневника наблюдений за аутичным сыном),Джеймс Коупланд "Ради любви Анны. Дневник отца Джека Ходжеса";

1975 Филлис Гоулд "Пожалуйста, не говори "привет";

1976 Барри Нейл Кауфман "Восход сына";

1977 Элизабет Пейпер "Палки и камни";

1979 Каролина Беттс "Зовите меня Джефф";

1980 Маргарет П. Эверард "Незнакомцы поневоле. Аутизм: проблемы, стоящие перед родителями";

1982 Клара Клайборн Парк "Осада: Первые восемь лет жизни аутичного ребенка. С эпилогом, 15 лет спустя" (Первое издание в 1967 г.);

1983 Анна Ловелл "Простой Саймон";, 1990: Бронвин Хоккинг "Потерялся маленький мальчик";

1991 Аннабел Штели "Звук чуда" (рассказ матери об удивительном излечении ее аутичной дочери после аудио-интеграционной терапии);

1992 Маргарет Истам "Безмолвные слова" (рассказ матери о ее попытках вывести своего аутичного невербального сына на коммуникацию; в книге приведены стихи Давида Истама, невербального поэта-аутиста);

1993 Джейн Тэйлор МакДоннелл и Пол МакДоннелл "Новости с границы" (мать описывает переход ее трудного аутичного сына в высокофункционального аутиста. 50 страниц послесловия написаны самим Полом), Катрин Морис "Позволь мне услышать твой голос" (мать двух аутичных детей - сейчас ничем не отличающихся от нормальных сверстников - рассказывает о своих попытках помочь им. Предисловие написано Б Римландом, послесловие - И. Ловаасом); Крейг Шульцес "Когда снег превращается в дождь" (отец аутичного сына рассказывает о том, как вся семья, объединившись в борьбе с аутизмом, искала способы помочь ребенку войти в их мир);

1994 Карол Джонсон и Джулия Краудер "Аутизм- От трагедии к триумфу" (рассказ матери о коррекционной работе с сыном-аутистом, которому врачи вынесли вердикт безнадежен Сейчас юноша закончил колледж, живет независимой жизнью);

1995 Марк Франкланд "Фреддиткач: мальчик, который боролся за выход в мир" (Трогательная история, рассказанная матерью, о ее борьбе за усыновленного ею мальчика, который оказался аутистом, и о борьбе самого ребенка с этим нарушением) и многие другие Некоторые высокофункциональные аутисты сами взялись за перо, чтобы осветить аутизм "изнутри" и поведать миру о том, что такое быть аутист9М

Давид Мисдзианик (аутист), поэт, написал свою автобиографию, в которую включил несколько своих стихов ("Моя автобиография", 1993).

Темпл Грандин, доктор наук, женщина с аутизмом, в своей книге "Неожиданно заклейменная аутизмом" (1986) предлагает уникальный взгляд на природу аутизма. Т. Грандин описываетсвою жизнь с этим нарушением. Она откровенно рассказывает о своих усилиях обрести речь, своих провалах и победах. В своей книге "Мышление картинками" (1996) она описывает, как люди с аутизмом мыслят и действуют.

Джуди Баррон со своим сыном-аутистом Шоком описывает их совместную борьбу с аутизмом ("31десь мальчик", 1992/1993).

Томас МакКин, аутист, писатель, предлагает свои идеи об этом загадочном нарушении, причем излагает их с юмором и тонким пониманием состояния ("Скоро будет свет", 1994).

Донна Вильяме, аутист, женщина-легенда, написала 5 книг, 3 из которых автобиографичны: они документально отражают ее жизнь с аутизмом и ее попытки покинуть свой "мир под стеклом" и жить "нормально" ("Никто нигде", 1992; "Кто-то где-то", 1994; "Как цвет для слепого", 1996). Ее книга "Аутизм. Подход к проблеме изнутри" (1996) может служить своего рода учебником для профессионалов, работающих с аутичными людьми, равно как и для самих аутичных людей, которые ищут объяснения своего состояния и пытаются справиться с ним. Исследуя аутизм изнутри, она показывает, что многие аутичные проявления могут иметь ряд различных причин, и во многих случаях отражают попытку людей с аутизмом контролировать свой внутренний мир. Д.Вильяме описывает проблемы сенсорной и мыслительной дисфункций при аутизме и предлагает стратегию преодоления их. В 1998 году вышла еще одна ее книга "Аутизм и сенсорика"

В 1989 году на экраны вышел фильм "Человек дождя" с Дастином Хофманом в главной роли, который послужил толчком в изменении отношения общества к проблемам людей с аутизмом. Аутизм вышел из лабораторий и исследовательских институтов

В последние годы появились различные концепции аутизма, выдвигающие в качестве основной черты нарушения сенсорно-перцептуальные аномалии; все симптомы аутизма рассматриваются как последствия повреждения мозга, которые приводят к тому, что мозг аутичных детей воспринимает входящую информацию не так, как остальные люди. Иногда аутизм определяют как сенсорную дисфункцию (Delacato, 1974; Waterhouse, 1995), сенсорное интеграционное нарушение, при котором мозг не способен значимо осознать информацию, поступающую через органы чувств, и обобщить ее в перцептуальные оОразы, а затем - в понятия (Ayres), клиническая модель, вызванная нарушением мозга, которое приводит к искажению работы одно*" или нескольких сенсорных каналов, и они работают по типу "гипер" или "гипо" (Pansi etal., 1996;Whelan, 1996). Эта теория подтверждается результатами недавних исследований в области неврологии, началом которых послужили исследования Делакато. Карл Делакато считает, что дети с аутизмом не в состоянии осознать информацию, поступающую через органы чувств, поскольку один или несколько сенсорных каналов (зрение, слух, осязание и т.д.) дефицитарны в той или иной степени (Delacato, 1974).

Эдвард Орнитц предполагает, что при аутизме существует нарушение сенсорной модуляции, т.е. пониженная или повышенная реактивность на сенсорные стимулы (Omitz, 1989). Коулман и Гилберт (1985) отмечают аномальные реакции на сенсорные стимулы, особенно, реакции на звук. Аномальные восприятия через слух, зрение, прикосновение людей с аутизмом и синдромом Аспергера отмечаются многими авторами. Эта патология отражается в искажении одной или нескольких сенсорных модальностей и приводит к тому, что самые обычные сенсорные стимулы воспринимаются как чрезмерно сильные или чрезмерно слабые (Lowdon, 1991). Эти авторы утверждают, что необычное сенсорное восприятие, рассматривающееся как одна из сопутствующих (а не основных диагностических) характеристик во многих диагностических классификациях аутизма (МКБ-10, ДСС-IV, Триаде нарушений и некоторых других) на самом деле является первичной характеристикой. Эта гипотеза подтверждается недавними публикациями высокофункциональных аутистов, которые предоставляют интереснейшую информацию о своем сенсорном опыте. Их книги и статьи дают нам возможность увидеть внутренний сенсорный мир людей с аутизмом и предлагают объяснения их неадекватных реакций на сенсорные стимулы, а также показывают, что их социальные и эмоциональные трудности вызваны аномальным восприятием ими окружающего их мира.

Дж С.Т. Ван Дален, высокофункциональный аутист, считает, что истинная невидимая причина всех социальных и эмоциональных проблем имеет, по всей вероятности, перцептуальную природу, и для того, чтобы действительно понять аутизм, нужно прежде всего рассматривать перцептуальную недостаточность (Dalen, 1996) Темпл Грандин, высокофункциональный аутист, описывая свои внутренние ощущения, утверждает, что некоторые случаи неадекватного поведения вызваны непосредственно сенсорными сложностями (Grandin, 1986; 1988). Донна Вильяме, высокофункциональный аутист, считает, что все ее трудности самовыражения - вторичны, они вызваны непоследовательностью восприятия ею окружающего мира (Williams, 1992; 1994; 1996; 1998) и т.д.

Хотя прогресс в понимании аутизма, в исследовании его этиологии и разработке программ коррекции аутизма огромен, аутизм все еще остается загадкой, ответ на которую до сих пор не найден. Необходима совместная работа ученых, врачей, психологов, педагогов и родителей.

В 1983 году была организована Европейская Ассоциация Аутизм-Европа, объединяющая в настоящее время более 70 ассоциаций родителей детей с аутизмом из более, чем 30 европейских стран. 21 ноября 1998 года европейская ассоциация Аутизм-Европа провозглашается международной ассоциацией по аутизму, принимая в свои ряды ассоциации родителей детей с аутизмом и специалистов, работающих в этой области, в Америке, Канаде, Азии, Африке, Австралии. Основными целями этой организации продолжают оставаться: объединение усилий всех исследований в области аутизма, защита интересов людей с аутизмом; предоставление им законных прав на компетентную диагностику, образование, социальную защиту и т.д.

Рассмотрев историю развития проблемы аутизма за рубежом, целесообразно коснуться развития понимания аутизма в России и Украине.

В России первая работа, посвященная специально аутизму, была написана С.С Мнухиным (1947), однако, он применял термин аутизм только по отношению к детям с тяжелой формой умственной отсталости.

В настоящее время российские исследователи используют термин "ранний детский аутизм", вероятно, потому, что интерес к этому нарушению возник сравнительно недавно, и ученые в основном изучают это нарушение у детей, отсюда и "ранний детский". В основном РДА описывается при шизофреническом процессе (Сухарева, 1974; Башина, 1975; 1980; 1986; Лебединская, Лукашова, Немировская, 1981), иногда при органической патологии мозга (Мнухин, Исаев, 1969; Каган, 1981).

До сих пор в российской медицинской литературе существуют противоречивые определения РДА. Так, К.С. Лебединская и О.С. Никольская (ведущие российские специалисты в области аутизма) выделяют два вида нарушений в клинико-психологической структуре РДА: 1) аутизм, и 2) стереотипность поведения (Лебединская, Никольская, 1991,6,88), т.е. они рассматривают аутизм как один из симптомов РДА. О.С. Никольская и К.С. Лебединская исследовали ранние клинико-психологическис проявления РДА у детей в возрасте до 2-х лет и обобщили результаты своих исследований в книге "Диагностика раннего детского аутизма" (1991).

В этой же работе авторы приводят основные характеристики, которые, по их мнению, определяют РДА у детей (в возрасте до 2-х лет):
1) аутизм (отсутствие фиксированного взгляда на глазах взрослого, индифферентность к окружающим, отсутствие улыбки в ответ на обращение к ним взрослого, симбиотическая привязанность к матери, слабые эмоциональные реакции, отсутствие адекватного контакта с детьми, отсутствие любознательности и активности в освоении окружающего мира, специфическое отношение к одушевленному и неодушевленному);
2) страхи;
3) "феномен тождества" (непереносимость перемен, изменений в жизни и окружающей обстановке и т.д.);
4) нарушение чувства самосохранения;
5) стереотипии (сенсорные и двигательные);
6) специфические речевые расстройства;
7) специфическое интеллектуальное развитие;
8) специфические нарушения, отражающиеся в формировании игры,
9) особенности формирования витальных функций и аффективной сферы;
10) патология развития сенсорной сферы (снижение или повышение и извращение разных видов чувствительности, использование восприятия в аутостимуляторных целях, наличие ранних этологических форм перцепции);
11) особенности в сфере влечений;
12) специфические нарушения в развитии двигательной сферы, и некоторые другие.

Несмотря на отсутствие согласия на природу аутизма среди российских ученых, в России отмечается постепенное улучшение диагностики аутизма, разрабатываются программы по психологической коррекции детей и подростков с аутизмом, проводится активная научно-исследовательская и практическая работа в области аутизма.

Ситуация с решением проблемы аутизма в Украине намного хуже. Хотя профессионалы, занимающие высокие посты в системах здравоохранения и образования, заявляют о своих глубоких познаниях в области аутизма/РДА, непрофессионалы (т.е. родители детей с аутизмом) не разделяют их уверенности. Например, один из ведущих психиатров Украины, профессор, считает, что, если ребенок гиперактивен, он не может быть аутистом (личное общение, 1996г.), другой профессор уверен, что вербальный ребенок не является аутистом, поскольку все аутисты невербальны. Некоторые психиатры (Л.А. Булахова, С.Н. Зинченко и некоторые другие) диагностируют аутизм, но они в Киеве. В других областях страны ситуация с диагностикой этого нарушения намного хуже, чаще всего аутизм просто не диагностируется. Например, в 1995 году в Донецкой области (с населением почти 5 млн. человек) синдром аутизма был диагностирован только у одного ребенка (да и то под давлением его матери). Главные городские специалисты г. Горловки в сфере здравоохранения и образования, которые по своим функциональным обязанностям призваны определять судьбу детей с особыми потребностями, не имеют представления, что такое аутизм; их "дежурные" диагнозы - "умственно отсталый (имбецил, дебил)", "необучаем" (В.М. Кахно, Л.П. Донцова, Р.И. Бабич, В.И. Трещев, В.Ф. Мошенская и многие другие). Они настаивают на необходимости изоляции этих детей в специнтернатах, включая интернаты без обучения. В сентябре 1998 года в г. Горловка было официально объявлено количество детей с аутизмом - их оказалось 4 (в городе с населением более 300 000), о чем с гордостью заявил начальник городского управления образования В.И. Трещев.

В Украине детям с аутизмом не разрешают посещать детские сады и школы (даже специализированные) - "опасны для других детей" (12 апреля 1995г., заседание Донецкой областной психолого-медико-педагогической консультации, председатель В.М. Кахно).

Родители аутичных детей в городе Горловка решили сами помочь своим детям и основали первое в Украине общество по аутизму - Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом "От отчаяния к надежде". 6 июля 1994 года эта общественная организации была официально зарегистрирована и получила статус юридического лица. Основными целями Общества являются:

• выявлять семьи с детьми, страдающими аутизмом;
• объединять семьи с целью обмена информацией и создания групп поддержки нуждающимся;
• устанавливать межрегиональные и межгосударственные связи с обществами подобного типа я научно-исследовательскими институтами с целью сбора и обмена информацией по проблеме аутизма и методах его коррекции;
• переводить научную и методическую литературу ко проблеме аутизма с иностранных языков на русский и на украинский, распространять эти материалы среди нуждающихся в этой информации семей и среди профессионалов, работающих над этой проблемой;
• систематически организовывать круглые столы, научно-методические семинары, конференции, консультации, собрания;
• приглашать специалистов для обследования и диагностики детей и консультаций для родителей;
• обобщать опыт коррекционной работы, проводимой специалистами Общества;
• организовывать детские дошкольные и школьные учреждения для детей с аутизмом;
• разрабатывать образовательные программы для этих учреждений, разрабатывать воспитательные индивидуальные программы, работать с детьми, не имеющими возможности посещать детские образовательные учреждения, на дому.

10 марта 1995 года сами родители организовали маленькую нелегальную школу для детей с аутизмом, в ноябре и декабре открылись еще две группы. (Сейчас в школе 16 детей с аутизмом).

В 1996 году Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, издает буклет "Что такое аутизм?" (Богдашина, 1996), имеющий "просветительскую" цель; в 1998 году - еще один буклет "Узнаете ли вы аутизм?" (Богдашина, 1998).

Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, наладило связи с обществами подобного типа и научно-исследовательскими институтами в других странах.

По приглашению Общества "От отчаяния к надежде" в октябре 1995 года в Горловку приехал эксперт по аутизму, директор Шторм-школы для детей с аутизмом в городе-побратиме Барнс-ли, Англия, г-н Кит Хау с целью оказания помощи в организации дневного центра для детей с аутизмом. Г-н Кит Хау принял почетное звание вице-президента Общества содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом "От отчаяния к надежде".

6-7 декабря 1996 года Общество "От отчаяния к надежде" организовало 1 школу-семинар для родителей, педиатров, невропатологов, логопедов, воспитателей и учителей, посвященный Всеевропейской неделе аутизма. На семинаре обсуждались различные аспекты проблемы: определение аутизма, история проблемы, диагностика, методы коррекции аутизма и т.д. Большинство присутствующих на семинаре были родители аутичных детей, которые с радостно использовали возможность узнать больше о нарушении своих детей. К сожалению, официальные представители здравоохранения и образования города и области проигнорировали это мероприятие, хотя и были приглашены. Они все еще считали, что аутизм - это выдумка родителей, а они сами знают все, что им необходимо. И тем не менее, этот семинар явился началом кампании в Донецкой области за признание аутизма и необходимости работы с аутичными детьми. Материалы семинара были опубликованы (Богдашина, ред., 1997 а) и распространены среди родителей и профессионалов.

Чтобы не оставаться в стороне от европейского движения за права людей с аутизмом, в апреле 1996 года Общество "От отчаяния к надежде" обратилось в Ассоциацию Аутизм-Европа с просьбой о принятии в члены этой Ассоциации. Обращение Общества было поддержано Британским Национальным Обществом по Аутизму и Ирландским Обществом по Аутизму. 23 ноября 1998 года на Генеральной Ассамблее Ассоциации Аутизм-Европа было ратифицирована членство первого в Украине общества по аутизму - Общества содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, в Ассоциации Аутизм-Европа.

С этого времени украинское общество "От отчаяния к надежде" организовало переводы с английского наиболее важных документов, касающихся прав людей с аутизмом (такие, как "Хартия людей с аутизмом", "Декларация Европейского парламента по правам людей с аутизмом" и многие другие), а также материалов по диагностике и коррекции аутизма.

5-7 мая 1997 года Общество "От отчаяния к надежде" провело первую в Украине международную конференцию по аутизму "Аутизм не знает границ". Г-н Кит Хау, директор Шторм-школы для детей с аутизмом, и г-жа Джиллиан Роберте, директор школы Прайори для детей с аутизмом, Англия, приняли участие в этой конференции. Они рассказали участникам об основных характеристиках аутизма, методах коррекции, организации служб помощи людям с аутизмом в Англии. Они высоко оценили работу с аутичными детьми в горловских Шторм-классах, основанных Обществом "От отчаяния к надежде". Кроме того, такие ученые, как профессор Дуглас Биклен, Хелен Ирлен, Шила Вагнер (США), профессор Грег Робинсон (Австралия) и некоторые другие прислали свои статьи специально для этой конференции. Профессор С. Евтушенко, О. Дубовцева, О. Евтушенко, И. Сажнева изДонец-кого областного центра нейрореабилитации внесли свой вклад в работу конференции. Участники заслушали доклады, посвященные различным аспектам аутизма и синдрома Ирлен. Материалы конференции были опубликованы в 1997 году (Богдашина, ред., 1997 б)

В настоящее время основным препятствием в работе Общества за права людей с аутизмом на образование и своевременную коррекцию является так называемый "советский менталитет" некоторых украинских чиновников, которые привыкли измерять успехи в любой области многозначными цифрами в отчетах (например, директор одного из центров социальных служб для молодежи Татьяна Федорова любит заявлять, что ее штат, состоящий из 4-х человек, проводит работу с 1200 детей с особыми потребностями Это, конечно, впечатляет, но эта работа существует только на бумаге Наши 16 детей с аутизмом для чиновников ничто, по сравнению с сотнями и тысячами "бумажных" детей Т. Федоровой и других работников социальных служб, работающих "по-федоровски"

Сейчас мы только в самом начале пути, который прошли многие страны 30-40 лет назад. Мы следуем той же дорогой, используя достижения и опыт других, что помогает нам двигаться быстрее. Мы уже прошли долгий путь. В Украине аутизм диагностируется (хотя в Горловке "компетентные" специалисты все еще признают аутизм только у 4-х детей). Все больше людей узнают об аутизме и необходимости работы с аутичными детьми. И хотя иногда нас отбрасывали назад - от надежды к отчаянию, мы настроены оптимистично: мы найдем силы помочь нашим детям и будем продолжать двигаться вперед - от отчаяния к надежде!

Глава 1

Дата добавления: 2014-11-25